[00:00.00]90听音乐网 www.90T8.com [00:01.69]妈妈怀里抱着他 [00:03.37]却像抱着个假娃娃 [00:05.33]眼睛现在就是睡着了 [00:06.47]眼睛就闭不上了 [00:07.47]就是这样 [00:08.53]刚刚一岁的他究竟怎么了 [00:11.90]头围已经超过一正常成人的腰围 [00:15.74]幼小的他似乎在以某种特殊的方式传达着自己的心愿 [00:21.30]他求生意识特别长 [00:22.52]我说这还那 [00:23.84]就是为了感动我 [00:24.90]然后面我救不他 [00:26.50]去听王刚讲故事 [00:28.66]救救这个大头娃 [00:31.72]一般在人们的印象中啊 [00:33.42]呃 [00:33.70]脑袋大的孩子似乎都象征着聪明 [00:36.76]我小时候就经常有人跟我说 [00:38.86]哎呀 [00:39.40]这孩子这么大的脑袋 [00:40.90]里面装的都是智慧啊 [00:42.68]啊 [00:42.94]正所谓天庭饱满地阁方圆呐 [00:45.94]这孩子肯定有福 [00:48.06]话是这么说 [00:49.82]可看看下面这个孩子 [00:51.91]咱们就只剩下揪心难过了 [00:55.07]不久前呢 [00:56.11]咱们栏目组呢 [00:57.05]接到了热心观众打来的电话 [00:59.05]核心内容就有一个 [01:01.63]关注一下这个孩子吧 [01:04.11]救救他 [01:07.81]这是个刚刚过完一岁生日的女婴 [01:10.33]也算是周岁照了 [01:11.67]如果说咱们看了正常孩子的周岁照片呢 [01:14.47]都会稀罕的不得了 [01:16.15]而此时此刻 [01:17.21]我们不得不眉头紧锁 [01:20.09]心如刀绞 [01:21.55]当时看到孩子的照片 [01:23.51]看到那个颅骨已经是就全部都裂开了 [01:27.24]然后上面就是一层薄薄的头皮在上面 [01:29.88]当时看到照片的时候 [01:30.92]非常的震撼 [01:32.12]孩子就因为头太大了 [01:33.78]头皮就会撑的很薄很薄 [01:36.00]就像一张纸一样 [01:37.64]就脑袋大的孩子咱们可能都见过 [01:39.68]可这么大的 [01:40.76]实属罕见 [01:41.94]这个女孩呢 [01:42.72]叫刘玉涵 [01:44.84]家住在山东 [01:46.49]襁褓中的他呢 [01:47.69]本来应该是无忧无虑 [01:49.15]活泼快乐 [01:50.21]可眼下他却得了一种怪病 [01:53.19]最大的特征就是脑袋大 [01:56.57]他的脑袋头围已经超过一正常成人的腰围 [02:03.89]孩子的头围呢 [02:05.03]已经超过了正常成年人的腰围 [02:09.35]那这是什么概念呢 [02:11.29]呃 这么说吧 [02:12.73]孩子的头围有二尺七八 [02:17.29]比同龄的孩子的头大了好几倍 [02:22.41]哎 您想啊 [02:23.29]这么大一脑袋扛在一个一岁孩子的肩上 [02:28.03]嗯 别说走了 [02:30.31]连坐都坐不了啊 [02:32.25]那孩子得遭多大的罪呀 [02:35.41]嗯 [02:36.17]您看见上面 [02:36.99]他那个视力没有问题 [02:38.97]但是他压耳巴眼 [02:40.01]眼珠朝下面压了 [02:42.69]冷不丁看上去呢 [02:43.75]妈妈怀里就像抱着一个假娃娃 [02:46.67]孩子好像啥表情都没有 [02:48.27]仔细一看 [02:48.89]才看出 [02:49.51]孩子的眼睛是冻的 [02:52.49]动是动了 [02:53.73]可这孩子的眼睛明显不同于一般的孩子 [02:57.19]怎么着呢 [02:58.19]黑眼仁啊 [02:59.27]你几乎看不到 [03:00.77]就像被眼皮盖上了 [03:02.35]还不停的往上翻 [03:04.55]而且孩子的上下眼皮不能完全闭合 [03:09.31]感觉现在就是睡着了 [03:10.45]眼睛就闭不上了 [03:11.49]就是这样 [03:12.55]哎 [03:12.77]这话听着让人揪心啊 [03:14.51]孩子明明睡着了 [03:15.69]可眼睛根本闭不上 [03:16.95]不光这些 [03:17.55]由于脑袋太大 [03:18.39]不能自如的翻动 [03:19.95]小家伙只能长期一个姿势躺着 [03:23.33]他的后脑上已经生出了褥疮 [03:26.95]头顶越越来越长 [03:28.19]他两边都长褥疮 [03:29.49]拉啊拉的 [03:30.27]我每天我给他敷腰啊 [03:32.07]他就哇哇的在那儿哭 [03:34.19]孩子哭是因为病痛 [03:36.57]当妈的哭是因为心疼 [03:39.66]孩子虽然小 [03:40.74]可罪却没少遭 [03:42.24]这孩子不光是脑袋大的初期 [03:44.26]而且脑袋里的骨骼也没有发育好 [03:48.18]根本就没有长合啊 [03:51.40]你就说孩子的头皮吧 [03:52.82]已经被撑得很薄了 [03:54.80]就像糊了一张纸似的 [03:57.22]用手轻轻一捅 [03:59.46]就许能捅破了 [04:01.74]这孩子究竟得的是什么怪病呢 [04:04.12]啥时候发现的 [04:05.84]又是什么东西把孩子的头撑这么大呢 [04:11.50]二零零七年 [04:12.22]在山东青州市庙子镇南后峪村一对新人结婚了 [04:17.12]男的叫刘伟 [04:18.10]女的叫魏香 [04:19.00]没多久呢 [04:19.68]妻子就怀孕了 [04:20.78]到医院一检查呢 [04:22.16]医生说了 [04:23.32]胎盘前置 [04:24.64]容易流产 [04:25.74]只能在家平躺 [04:28.23]于是魏香立刻辞去了工作 [04:30.09]在家保胎 [04:31.21]可意外还是发生了 [04:33.31]我们保完胎回来 [04:34.81]过了一天 [04:36.43]在四点多的时候 [04:39.10]我对象就说 [04:40.08]他说你快拉开灯看一下嘛 [04:42.30]我说我 [04:42.72]他说我底下有点屎 [04:44.48]哎呀 [04:44.80]我一打开灯啊 [04:46.26]那床上就写满了 [04:48.78]家人赶紧把卫生送到城里的医院 [04:51.10]老天有眼 [04:52.44]母米平安 [04:54.29]魏香呢 [04:54.91]生下了个只有两斤重的小玉涵 [04:57.65]不过医生随后的一句话 [04:59.97]却让小两口心头略过一丝凉意 [05:04.37]读术完了之后 [05:06.23]大夫就跟我对象说 [05:07.59]他说如果这个孩子活的话 [05:09.31]你们就好好带一带着吧 [05:11.97]带着他以后就不要生孩子了 [05:15.03]他那个意思我们也很懂 [05:17.15]就是你再怀孩子 [05:19.99]可能大人孩子都不保了 [05:23.98]听医生的话茬啊 [05:25.48]这可能是刘伟和魏香最后的孩子了 [05:28.66]所以夫妻俩对这个得之不易的孩子就倍加珍惜 [05:32.36]可事与愿违 [05:33.86]没过多久 [05:35.60]两口子就发现问题了 [05:37.62]那咱们闺女的这个脑袋 [05:39.50]咋就找不对对劲呢 [05:42.16]两三个月的时候就发现了 [05:44.65]两三个月发现 [05:45.47]头就开始有点大 [05:46.53]跟那个身体有点不成比例 [05:48.69]然后摸这两边是软的 [05:50.61]软的嘛 [05:51.41]我以为他早产 [05:52.93]嗯 [05:53.37]然后就是骨头啊 [05:54.35]什么可能长的 [05:55.37]反正有点问题 [05:56.55]没有太在意 [05:57.79]玉涵妈妈当时也合计了 [05:59.23]毕竟自己闺女是早产 [06:01.13]和一般的小孩比起来呢 [06:02.63]难免有点差异 [06:04.21]脑袋大就大点吧 [06:05.51]也没什么大不了的 [06:06.95]可后来发生的情况 [06:08.63]他想不担心都不行了 [06:11.55]对 [06:11.85]他现在就是睡着了 [06:12.87]眼睛就闭不上了 [06:13.87]就是这样 [06:16.45]在家的时候 [06:17.21]真的 [06:17.47]我那时候好害怕 [06:18.59]我看见他眼睛一天一下去的时候 [06:22.05]那脑袋 不 [06:22.67]里面长的时候 [06:23.67]真的 [06:24.09]我不知道要怎么办 [06:26.33]这么说吧 [06:27.76]孩子的脑袋一直就在不停的长 [06:29.72]刚开始呢 [06:30.44]一个月长两三厘米 [06:31.72]可后来越长越快 [06:33.22]而且孩子的眼睛也开始往上翻了 [06:35.56]哎呦 [06:35.86]这下两口子着急了 [06:36.88]赶紧带着孩子去了医院 [06:38.52]结果如何呢 [06:39.92]是医生跟我们说话 [06:41.38]你这孩子 [06:41.90]就是一个先天性意识 [06:43.00]带孩子的 [06:43.92]哎呀 [06:44.28]你这个治下来也是个痴呆 [06:45.86]还有就是 [06:46.40]你劝我们放弃啊 [06:47.98]医生说了 [06:49.37]孩子的情况很糟糕 [06:51.09]很难治愈 [06:53.33]即便是能活下来 [06:54.43]孩子的智力呢 [06:55.33]也会受到影响 [06:56.89]还是放弃了吧 [06:59.93]也许医生是好心 [07:02.01]可您想 [07:02.71]哪个当爹妈呢 [07:04.05]能这么轻易就认了 [07:05.93]舍得吗 [07:07.13]啊 不该了 [07:07.77]不该了 [07:09.18]不可能 [07:09.54]不可能不可能 [07:12.20]嗯 慢慢唱 [07:13.50]小燕子 [07:18.38]兰花语 [07:21.36]魏香对医生的话是一百个不相信 [07:23.60]说咱闺女傻 [07:24.74]不可能 [07:25.72]俺经常给闺蜜唱儿歌 [07:28.00]只要是一唱 [07:29.06]哎 [07:29.32]孩子就不再哭闹 [07:30.62]那不就是听懂了吗 [07:32.24]这样的孩子 [07:33.14]怎么能说无药可医呢 [07:36.07]他快一一岁生日的时候 [07:37.81]我给他吃蛋糕 [07:38.79]他在那儿笑 [07:39.65]然后他在那儿吃 [07:40.63]他一笑 [07:41.13]我就哭 我说 [07:42.57]我说你快吃吧 [07:43.47]我说吃了鸡 [07:44.31]也不知道你明年还能不能吃上蛋糕 [07:46.79]不知道明年爸爸妈妈还会在你的身 [07:49.05]身上 [07:50.89]哎呦 [07:51.19]这话听着就让人心酸呐 [07:54.24]毕竟是个鲜活的小生命 [07:56.50]能说放弃就放弃吗 [07:59.06]可两口子心里都清楚 [08:01.14]光说也没用 [08:03.04]要想挽留女儿 [08:05.04]得靠实际行动啊 [08:07.54]可问题是 [08:08.36]咋行动呢 [08:09.58]两口子愁啊 [08:11.20]咱闺女到底得的是啥病呢 [08:14.02]她的脑袋为啥就越长越大呢 [08:16.42]里面究竟是什么东西呢 [08:21.08]一个眉清目秀齿白唇红的女婴 [08:24.36]却长着一个和自己身体不相称的硕大的脑袋 [08:28.74]当地的医生说了 [08:30.12]这孩子没治了 [08:32.10]当父母的当然不愿意接受这个事实 [08:34.96]可是他们又没有别的办法 [08:36.80]只能眼看着孩子的脑袋一天天疯狂的长大 [08:41.11]要说当天妈的一点没犹豫过 [08:43.59]那是假话 [08:44.85]可就在他们准备无奈放弃的时候 [08:49.91]孩子的一个举动让他们改变了主意 [08:55.03]啊 我就说 [08:55.71]我说妈妈确实没有这个能力 [08:57.13]那孩子他就哇哇的哭了 [08:58.63]你知道吗 [08:59.05]他求生意识特别强 [09:00.53]我说出来都没人去相信的 [09:02.35]他哇哇的哭了 [09:03.19]然后旁边有一个这么大小的小伯萝鼓 [09:05.93]我小时候很想给他买的 [09:07.81]很小给他买的 [09:08.81]一直没给他玩 [09:09.73]因为反正他这个样了嘛 [09:11.17]他也不会玩 [09:11.89]又看不见 [09:12.45]然后手也不知道抓东西 [09:14.59]反正抓不到住 [09:15.47]他也有意识抓 [09:16.77]但是抓不到住 [09:17.51]他就自己就把那伯锣鼓 [09:19.47]他就拿起来 [09:20.35]他就这样晃给我看 [09:21.55]哎呀 [09:22.03]我和他爸爸呀 [09:22.99]就 就 [09:23.71]就那个难受啊 [09:25.14]玩去 [09:28.10]我说 [09:28.34]这孩子那就是为了感动我 [09:29.84]然后要我救 [09:31.38]孩子那么小 [09:32.46]很难说这是他有意识的行为 [09:35.28]可妈的如此解读 [09:37.06]却有着难以言表的道理 [09:40.24]在父母眼里 [09:41.26]这是孩子特殊的求救讯号 [09:45.08]是孩子对生命的渴望 [09:47.44]更是对爸爸妈妈的一种呼唤 [09:50.88]别抛弃我 [09:53.60]那一刻 [09:55.36]刘伟和魏湘就决定了 [09:59.74]无论如何也要拯救自己的孩子 [10:06.20]我现在告诉我们哪些医院好 [10:07.78]我们突突突突又去了 [10:09.14]又打CT什么的后了回来就是怀着一颗很大的希望去这个医院 [10:16.59]但是又怀着一个低落的心情 [10:19.77]扛着个大脑壳 [10:20.83]我们夫妻两个人又回来了 [10:23.55]我看着人家抱着人家的孩子啊 [10:25.31]在老公啊 [10:26.57]想带着帽帽啊 [10:27.71]啊 我去给 [10:28.19]给他买帽子 [10:29.43]马上回来 [10:30.09]就慢慢慢慢慢 [10:30.89]开始始还能戴 [10:31.85]慢慢慢慢就戴不上啊 [10:34.05]我就给他用块布给他盖起来 [10:36.41]但是呢 [10:36.93]想抱他出去 [10:37.69]不敢抱他出去 [10:38.39]怕吓得人家过路的人 [10:40.07]我就把他抱在那个窗子那哈 [10:41.79]趴在那个玻璃上 [10:42.85]让他看看外面的天 [10:44.34]我说 孩子 [10:45.18]外头的天挺亮的 [10:46.36]你看看外头的天 [10:47.42]还是说 [10:49.14]两口子细心的照顾着小女孩 [10:51.96]期盼着孩子能够好久 [10:53.60]与此同时呢 [10:54.48]他们也在四处打探有关孩子病症的消息 [10:58.12]真是皇天不负有心人呐 [11:00.88]话说这一天 [11:02.52]夫妻俩在电视上啊 [11:04.24]看到了一个节目 [11:05.68]说是有个叫朵朵的患儿 [11:07.56]和御寒的情况差不多 [11:09.06]也是脑袋很大 [11:10.50]最后呢 [11:11.20]在北京一家医院得到了有效救治 [11:16.14]夫然听说能救 [11:17.18]但是又身上掏不出钱的时候 [11:18.80]那个滋味 哎 [11:19.72]我现在我想着我都自己 [11:21.40]我都摇头 [11:22.12]我都不知道要怎么办 [11:23.36]我说 [11:23.60]要怎么办 [11:24.26]要怎么办啊 [11:25.00]就这样 [11:26.02]再没钱 [11:26.74]该看也得看呐 [11:27.76]起码得弄明白孩子得的是啥病吧 [11:30.14]于是两口子好不容易凑够了路费 [11:32.70]来到了北京 [11:34.62]来是来了 [11:35.88]可很快他们就原路返回了山东 [11:40.82]为啥呢 [11:41.88]就因为医生说的一句话 [11:45.18]你这个小孩 [11:46.02]治下来也是一个瘫痪 [11:48.28]他是一个什么样的人 [11:50.20]他说 [11:50.49]你们农村哪有付得起这么高昂的医疗费啊 [11:53.80]要终身贷款 [11:54.80]要四五十万 [11:56.24]如果要感染或者什么的 [11:58.44]还要花好多钱 [11:59.82]他说 [12:00.08]你们哪有那么多钱 [12:01.78]他说 [12:03.31]医 医 [12:03.63]医生问我们 [12:04.63]这是第一胎 [12:05.25]我说 说是 他说 [12:06.43]哎 [12:06.69]劝你们放弃吧 [12:09.15]放弃这个令人讨厌又令人心酸的词儿再次被提起 [12:16.83]用医生的话说呀 [12:17.93]小玉涵的病确实很重 [12:20.39]脑子已经受到了严重的影响 [12:22.51]就算治好了 [12:24.19]也会有后遗症 [12:25.61]而且治疗需要大笔费用 [12:28.13]对你们这样的家庭来说 [12:30.11]根本承受不起 [12:31.91]何苦呢 [12:32.45]别费劲了 [12:34.98]医生的话虽然不中听 [12:36.78]但也是事实啊 [12:38.54]这点两口子心里最清楚了 [12:41.52]嗯 [12:41.84]因为他那个早产 [12:43.42]他奶奶又脑溢血脑出血 [12:46.44]现在偏瘫在那个偏瘫 [12:48.10]又不会说话又不会走路 [12:50.04]哎呀 [12:50.38]也花好几万块钱 [12:51.74]还有 [12:52.00]他上头还有个哥哥 [12:53.12]也是早产 [12:54.12]早产生下来哈 [12:55.36]花了两天 [12:56.60]抢救也花了不少钱 [12:57.80]花了两三万块钱 [12:59.08]又抢救回来走了 [13:00.72]一句话 [13:01.16]这个家已经被折腾的啥也不剩了 [13:03.60]现在还背着好几万的外债呢 [13:05.71]就这么个状况 [13:07.03]那您说咋办呢 [13:08.75]包括父亲都比较现实 [13:10.73]他说 [13:11.63]你们还治这个孩子干什么 [13:13.89]他说你们看看领养一个也行啊 [13:16.59]他说 [13:17.85]你看你妈这个样 [13:19.65]哎呀 [13:20.33]如果你们治下来还是这个样的话 [13:22.17]那怎么办 [13:24.37]要说当爷爷的不同孙女 [13:26.43]谁也不信 [13:27.49]他老人说的也是实话 [13:29.31]巨额的医药费 [13:30.85]上哪儿逃路去 [13:32.26]以后的日子还过不过了 [13:33.97]这档口啊 [13:35.21]也有人提议 [13:36.07]哎 [13:36.61]实在不行啊 [13:37.51]干脆把孩子送福利院去吧 [13:42.93]论到福利院 [13:43.77]社会上也是给社会一个负担啊 [13:48.65]这毕竟是我们的孩子 [13:50.69]再说 [13:51.95]小孩 [13:52.47]说句实话 [13:53.19]头一次他也不容易 [13:55.01]他既然来到你这 [13:56.13]是一种缘分 [13:57.35]也是一个做父母的责任 [13:59.09]就是 [13:59.35]哪怕他怎么样 [14:00.85]就是我养他一辈子吧 [14:02.35]我也把他养着 [14:06.48]这真是一个男人的选择 [14:09.74]总之 [14:10.28]两口子都没放弃 [14:13.30]当然了 [14:14.04]光靠他们自己还不够 [14:15.70]毕竟还有咱们全社会 [14:17.72]还有更多的热心人 [14:18.90]这事儿呢 [14:19.98]很快就被网络和媒体传开了 [14:21.96]可爱又可怜的小玉涵引来无数人的关注 [14:25.40]这不 [14:26.10]在爱心人士的帮助下 [14:27.54]父母再次带着他来北京看病 [14:30.48]我们王刚讲故事栏目呢 [14:33.12]也在第一时间赶到了北京 [14:35.88]我老爷一的心的赶到了北京 [14:43.45]也谢谢孩子礼物 [14:44.99]也后让小孩子脑子康复 [14:46.63]嗯 谢谢你们 [14:47.87]这谢有一点心意 [14:49.23]给孩子祝福呢 [14:51.71]嗯 [14:51.83]好好好好好好看看 [14:54.89]嗯 你靠着这 [14:55.53]你看 [14:55.99]那牙在动 [14:57.13]真好 你看 [14:58.88]他最喜欢听这事了 [14:59.94]她对音乐特别敏感 [15:01.08]小玉涵住进了八一一童童医院 [15:03.92]进 进医院 [15:04.96]医们就被这孩子的病症啊 [15:07.60]吓了一大跳 [15:09.51]当我已经掀开的时候 [15:10.73]然后他们看见这个褥疮的手中的那 [15:12.75]那个年轻的医生都掉 [15:14.21]他们都流眼泪 [15:15.21]他们说 [15:15.57]我们没有见过这么痛苦的孩子 [15:17.49]不管咋 咋吧 [15:18.51]孩子毕竟住 [15:19.45]住了医院院好人呢 [15:20.91]也为他募捐 [15:21.77]捐十多万万医 [15:22.67]医疗费 [15:23.53]这下有救了吧 [15:25.07]可当父母的 [15:27.05]哎呀 [15:27.33]还是听到了一句最不想听到的话 [15:30.55]不是我觉得 [15:32.49]之前我不知道这孩子疼 [15:33.69]疼 [15:33.81]但都不一定接收他 [15:35.07]然后弄个那等到第八回来 [15:37.67]就不接受了 [15:39.21]没有意义 [15:40.67]反正我到现在这个观点 [15:41.97]其实没有什么 [15:43.44]这是刘玉涵主治医生的一段采访录音 [15:46.60]咋听起来好像都有点不可思议 [15:50.82]这所谓的没有意义是什么意思呢 [15:56.08]啊 [15:57.08]咋还不想收了 [15:59.20]是治不了了吧 [16:01.26]最后啊 [16:01.94]还是天使妈妈邓志新说出了医生的无奈 [16:07.42]其实无论医生还是我们 [16:08.96]应该说都已经是很明确的 [16:11.72]就是跟父母说过 [16:12.92]就是说 [16:13.28]这孩子愈后肯定不会像正常的孩子 [16:16.68]就是说 [16:17.22]你即便手术完了之后 [16:18.84]这孩子今后能不能走路 [16:21.26]能不能坐起来 [16:22.28]能不能站起来 [16:23.44]能不能今后生活自理 [16:25.58]可以说都是很大挑战 [16:28.57]总而言之 [16:29.33]小玉涵病得太重了 [16:31.09]已经到了医生都不愿意接受治疗的程度 [16:34.59]当然了 [16:35.31]咱也知道 [16:36.31]医生说这话不是无情无义 [16:39.97]而是因为太难了 [16:43.05]在父母看来 [16:43.91]所谓的没意义 [16:45.31]那是医学上的事 [16:47.53]救自己的孩子 [16:49.65]咋都是有意义 [16:53.41]在他们的坚持下 [16:54.55]医生最终收治了小遗憾 [16:56.85]随后一检查 [16:57.89]哎 [16:59.01]医生竟然还有了意外的惊喜 [17:03.26]一般的头围刀这么大 [17:04.40]这孩子已经没有什么 [17:05.48]就 [17:05.60]就不躺在床上 [17:06.60]也张开 [17:07.10]眼睛也瞎了 [17:07.98]然后胳膊腿也不能动弹 [17:09.46]他为什么呢 [17:10.68]我看他眼睛还流肚子呢 [17:12.24]对 [17:12.42]就因为他的活动还好 [17:13.86]所以给他过一过 [17:14.72]他看看能不能不能缓解一下吧 [17:17.44]也许是孩子注意到 [17:19.22]也许是老天有眼 [17:21.33]总之 [17:21.71]小玉寒体现出了顽强的生命活力 [17:24.79]但实际上 [17:25.39]这个是完全是因为她妈妈就对孩子真的是很细心那种呵护 [17:31.34]孩子不舒服 [17:32.76]他就 就哭闹 [17:33.94]闹后 [17:34.18]他妈妈就拿一个毛毛毛熊熊搁在他那个胸口上 [17:38.24]然后就拿着熊逗他 [17:40.10]简单说吧 [17:41.14]如果没有父母对孩子的精心呵护 [17:43.56]持续的刺激 [17:45.24]孩子的神经早就退化了 [17:47.08]不可能保持今天的状态 [17:49.10]说到底 [17:50.56]这也是爱的奇迹 [17:54.02]那么 [17:54.28]小玉涵到底得的是什么病呢 [17:56.48]她硕大大脑袋里到底是啥东西呢 [17:59.88]该咋治疗呢 [18:02.64]院也住了 [18:03.54]医药费也募捐了十多万 [18:05.18]哎 [18:05.44]最起码前期的治疗费用是没问题了 [18:08.46]到了这会儿呢 [18:09.32]咱总该知道孩子到底得了啥病吧 [18:11.88]他的脑袋为啥长这么大 [18:13.80]里面究竟是啥呢 [18:20.56]呃 [18:20.86]从这影像上看呢 [18:22.22]现在呢 [18:22.64]是一个典型的婴儿脑积水 [18:25.66]因为我们正常的脑是在 [18:27.46]呃 [18:27.78]脑积液的包围下 [18:29.60]这个脑积液对脑起到支持 [18:31.58]保护和营养的作用 [18:33.32]任何引起脑积液的生成 [18:36.36]吸收或者流通障碍 [18:39.40]都能引起脑积水 [18:40.66]也就说 [18:41.16]这个脑积液不能循环 [18:43.16]水憋住了 [18:44.18]就是这个状态 [18:45.26]嗯 医生说呀 [18:46.62]孩子得的是脑积水 [18:49.00]那什么是脑积水呢 [18:50.52]这么说吧 [18:51.42]咱们所有人的脑袋里啊 [18:53.18]都有脑积液 [18:54.32]正常情况下 [18:55.04]脑脊液只占百分之五 [18:57.25]脑组织占百分之九十五 [18:59.81]这脑脊液呢 [19:00.81]都是沿着特定的方向流动 [19:03.35]如果先天发育畸形 [19:05.57]或者后天堵塞 [19:07.71]脑脊液的通道被堵住了 [19:10.19]它就会不断的增加 [19:12.43]积聚 [19:13.53]最终形成脑积水 [19:16.69]小玉涵就是这种情况 [19:18.97]她的脑袋里呀 [19:20.31]脑挤液占了大约百分之九十 [19:24.25]脑组织被挤压的很小很小了 [19:28.88]说白了 [19:29.80]他的硕大的脑袋就是被越来越多的脑脊液撑大的 [19:36.92]呃 [19:37.50]他首先表现出来这三主症 [19:39.58]眼球呢 [19:40.18]不能向上 呃 [19:41.58]上缓或者是平视 [19:43.52]只能向下方这个凝视 [19:46.00]这叫做像太阳落山一样的 [19:47.82]叫落日炎 [19:49.06]再有一个呢 [19:50.08]叫这个静脉怒张 [19:52.08]呃 [19:52.40]这是静脉因为颅压特别高 [19:55.00]回流受到影响 [19:56.12]因以静脉都在怒张的状态 [19:58.26]再一个呢 [19:58.84]就头围异常的肿大 [20:00.91]这小玉涵呢 [20:01.81]刚出生脑袋就开始变大了 [20:04.45]这时候啊 [20:05.25]她的骨缝信门还没有闭合 [20:08.58]脑积水多了 [20:10.05]使得骨缝和颅骨呢 [20:11.97]一直处在漂浮状态 [20:14.95]头皮呢 [20:15.79]也就跟着忽闪忽闪的 [20:18.91]病因是找到了 [20:20.25]可到底能不能治呢 [20:22.29]该咋治呢 [20:24.72]医生首先要做的就是给小玉涵排水 [20:28.88]每天用针管把小玉涵脑袋里的水抽出来 [20:33.32]哎 还别说 [20:34.90]初期的效果不错 [20:37.56]这是第一次啊 [20:39.10]我第一次扎你 [20:39.92]我第一次这样站 [20:40.86]你看 他想站 [20:41.64]你看见我 [20:42.50]他头有二十多斤 [20:43.56]你想比身体都还长 [20:45.92]还是挺有希望的哈 [20:47.44]咱们平时也教他点什么儿歌啥的 [20:50.84]也跟他说说话啥的是吧 [20:52.52]啊 教他 [20:53.32]他特别喜欢听 [20:54.30]听唱歌 [20:55.56]话是怎么说呀 [20:56.54]但其实这只是权宜之计 [20:59.38]短短的措施呢 [21:00.92]叫脑室 呃 [21:02.08]脑室外引流 [21:03.30]或者脑脊液的外引流 [21:04.95]但是这个不能持续太长时间 [21:07.36]因为如果一个管 [21:09.32]呃 [21:09.60]从颅内通到颅外的话 [21:11.36]这是一个开放系统 [21:12.92]容易产生感染 [21:15.16]就是说呀 [21:15.66]不可能老这么抽下去 [21:16.96]时间长了 [21:17.92]脑子里面感染 [21:19.04]那就完了 [21:19.88]还得有下一步的手术了 [21:22.20]一头在脑子里头 [21:23.50]一头在肚子里头 [21:24.40]这是把你脑里的水就跟个抽水机似的 [21:28.13]抽到肚子里头 [21:28.87]然后从肚子里头再吸收掉 [21:30.95]医生说了 [21:32.21]可怜的小玉涵自己的脑袋已经吸收不了这些水了 [21:37.91]只能把水呢 [21:39.23]引到她的肚子里 [21:41.14]如果肚子能够正常代谢这些多余的水 [21:44.16]那孩子的脑袋就不至于再增大了 [21:47.22]至于说孩子究竟能恢复成什么样 [21:50.00]那就看下面两个关键的问题了 [21:53.28]一个是头围的问题 [21:54.52]他只能检查这炉缝跟颅缝 [21:56.90]对 对了 [21:57.48]他现在这功功能问 [21:58.88]因为他现现脑脑血都已经破坏很重了 [22:01.36]那将来究竟没有太多 [22:06.03]嗯 好亲吗 宝宝 [22:08.32]我一直天真的以为 [22:09.44]就是说孩子做了手术嘛 [22:10.74]那脑袋就青了 [22:11.68]我就可以抱着他到处走到处玩 [22:14.02]然后医生很残忍的跟我说 [22:15.82]不可能的 [22:16.52]永远都不可能亲 [22:17.66]他说是 [22:18.38]他说你那个脑袋现在是十斤吧 [22:20.28]他说五十岁六十岁以后还会是十斤 [22:22.06]他说因为这个骨头闭合了 [22:23.60]他说那个水已经成了他脑筋可以以不会 [22:26.33]医生的话已经说得再也问不过了 [22:29.85]很明想 [22:30.87]已经到了这一步 [22:32.17]他们可能退缩吗 [22:33.55]当父母的 [22:34.65]还能有别的选择吗 [22:36.25]梦见他跑出来 [22:37.60]能走了 [22:38.23]我梦见他能走 [22:39.53]知道叫妈妈了 [22:40.57]我天 [22:41.61]我梦见他跟着我在后头 [22:43.95]可是我一下有时候醒来的时候 [22:45.88]看见孩子那头魔搭 [22:49.47]带着满心期盼 [22:50.51]也带着惶恐不安 [22:51.79]小玉环的父母终于迎来了孩子手术这一天 [22:56.19]我在打下我的孩子 [22:57.57]我了手术是那么小那么大的手术 [23:06.56]跟你说一下 [23:07.20]全身麻醉 [23:07.84]孩子就是睡着了 [23:08.70]是后没有任何痛苦 [23:10.58]你放心 [23:11.18]不要紧张 [23:12.28]可以了 [23:13.04]不用太紧张啊 [23:13.90]没关系啊 [23:15.16]没关系 [23:15.58]不用太紧张了 [23:16.34]你们有没有 [23:25.75]没事 [23:26.09]身体体衡挺平稳的 [23:28.41]这个他们会通知你们 [23:29.73]如果是再打一去 [23:31.67]没有在乎 [23:32.43]挺平静的 [23:33.11]你刚才你身体体质很平稳 [23:40.83]大夫说了 [23:41.43]手术很成功 [23:42.43]这就意味着 [23:43.07]那小鱼含的脑积水可以引流到腹腔里 [23:45.75]被逐步吸收 [23:47.07]虽然呢 [23:47.77]这离刘伟夫妇的预期还有一段距离 [23:50.91]可孩子毕竟向健康迈出了第一步 [23:54.35]是好事啊 [23:55.79]当然 [23:56.11]这只是个开始 [23:57.63]接下来 [23:58.61]小玉涵还要做多次手术 [24:01.49]她还需要更多的关心 [24:04.11]那如果您愿意呢 [24:05.63]就请拨打我们栏目的热线 [24:08.65]在这儿先谢谢您了 [24:12.79]好了 朋友们 [24:13.85]让我们一起来帮助这个孩子创造奇迹
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[00:00.00]90听音乐网 www.90T8.com[00:01.69]妈妈怀里抱着他
[00:03.37]却像抱着个假娃娃
[00:05.33]眼睛现在就是睡着了
[00:06.47]眼睛就闭不上了
[00:07.47]就是这样
[00:08.53]刚刚一岁的他究竟怎么了
[00:11.90]头围已经超过一正常成人的腰围
[00:15.74]幼小的他似乎在以某种特殊的方式传达着自己的心愿
[00:21.30]他求生意识特别长
[00:22.52]我说这还那
[00:23.84]就是为了感动我
[00:24.90]然后面我救不他
[00:26.50]去听王刚讲故事
[00:28.66]救救这个大头娃
[00:31.72]一般在人们的印象中啊
[00:33.42]呃
[00:33.70]脑袋大的孩子似乎都象征着聪明
[00:36.76]我小时候就经常有人跟我说
[00:38.86]哎呀
[00:39.40]这孩子这么大的脑袋
[00:40.90]里面装的都是智慧啊
[00:42.68]啊
[00:42.94]正所谓天庭饱满地阁方圆呐
[00:45.94]这孩子肯定有福
[00:48.06]话是这么说
[00:49.82]可看看下面这个孩子
[00:51.91]咱们就只剩下揪心难过了
[00:55.07]不久前呢
[00:56.11]咱们栏目组呢
[00:57.05]接到了热心观众打来的电话
[00:59.05]核心内容就有一个
[01:01.63]关注一下这个孩子吧
[01:04.11]救救他
[01:07.81]这是个刚刚过完一岁生日的女婴
[01:10.33]也算是周岁照了
[01:11.67]如果说咱们看了正常孩子的周岁照片呢
[01:14.47]都会稀罕的不得了
[01:16.15]而此时此刻
[01:17.21]我们不得不眉头紧锁
[01:20.09]心如刀绞
[01:21.55]当时看到孩子的照片
[01:23.51]看到那个颅骨已经是就全部都裂开了
[01:27.24]然后上面就是一层薄薄的头皮在上面
[01:29.88]当时看到照片的时候
[01:30.92]非常的震撼
[01:32.12]孩子就因为头太大了
[01:33.78]头皮就会撑的很薄很薄
[01:36.00]就像一张纸一样
[01:37.64]就脑袋大的孩子咱们可能都见过
[01:39.68]可这么大的
[01:40.76]实属罕见
[01:41.94]这个女孩呢
[01:42.72]叫刘玉涵
[01:44.84]家住在山东
[01:46.49]襁褓中的他呢
[01:47.69]本来应该是无忧无虑
[01:49.15]活泼快乐
[01:50.21]可眼下他却得了一种怪病
[01:53.19]最大的特征就是脑袋大
[01:56.57]他的脑袋头围已经超过一正常成人的腰围
[02:03.89]孩子的头围呢
[02:05.03]已经超过了正常成年人的腰围
[02:09.35]那这是什么概念呢
[02:11.29]呃 这么说吧
[02:12.73]孩子的头围有二尺七八
[02:17.29]比同龄的孩子的头大了好几倍
[02:22.41]哎 您想啊
[02:23.29]这么大一脑袋扛在一个一岁孩子的肩上
[02:28.03]嗯 别说走了
[02:30.31]连坐都坐不了啊
[02:32.25]那孩子得遭多大的罪呀
[02:35.41]嗯
[02:36.17]您看见上面
[02:36.99]他那个视力没有问题
[02:38.97]但是他压耳巴眼
[02:40.01]眼珠朝下面压了
[02:42.69]冷不丁看上去呢
[02:43.75]妈妈怀里就像抱着一个假娃娃
[02:46.67]孩子好像啥表情都没有
[02:48.27]仔细一看
[02:48.89]才看出
[02:49.51]孩子的眼睛是冻的
[02:52.49]动是动了
[02:53.73]可这孩子的眼睛明显不同于一般的孩子
[02:57.19]怎么着呢
[02:58.19]黑眼仁啊
[02:59.27]你几乎看不到
[03:00.77]就像被眼皮盖上了
[03:02.35]还不停的往上翻
[03:04.55]而且孩子的上下眼皮不能完全闭合
[03:09.31]感觉现在就是睡着了
[03:10.45]眼睛就闭不上了
[03:11.49]就是这样
[03:12.55]哎
[03:12.77]这话听着让人揪心啊
[03:14.51]孩子明明睡着了
[03:15.69]可眼睛根本闭不上
[03:16.95]不光这些
[03:17.55]由于脑袋太大
[03:18.39]不能自如的翻动
[03:19.95]小家伙只能长期一个姿势躺着
[03:23.33]他的后脑上已经生出了褥疮
[03:26.95]头顶越越来越长
[03:28.19]他两边都长褥疮
[03:29.49]拉啊拉的
[03:30.27]我每天我给他敷腰啊
[03:32.07]他就哇哇的在那儿哭
[03:34.19]孩子哭是因为病痛
[03:36.57]当妈的哭是因为心疼
[03:39.66]孩子虽然小
[03:40.74]可罪却没少遭
[03:42.24]这孩子不光是脑袋大的初期
[03:44.26]而且脑袋里的骨骼也没有发育好
[03:48.18]根本就没有长合啊
[03:51.40]你就说孩子的头皮吧
[03:52.82]已经被撑得很薄了
[03:54.80]就像糊了一张纸似的
[03:57.22]用手轻轻一捅
[03:59.46]就许能捅破了
[04:01.74]这孩子究竟得的是什么怪病呢
[04:04.12]啥时候发现的
[04:05.84]又是什么东西把孩子的头撑这么大呢
[04:11.50]二零零七年
[04:12.22]在山东青州市庙子镇南后峪村一对新人结婚了
[04:17.12]男的叫刘伟
[04:18.10]女的叫魏香
[04:19.00]没多久呢
[04:19.68]妻子就怀孕了
[04:20.78]到医院一检查呢
[04:22.16]医生说了
[04:23.32]胎盘前置
[04:24.64]容易流产
[04:25.74]只能在家平躺
[04:28.23]于是魏香立刻辞去了工作
[04:30.09]在家保胎
[04:31.21]可意外还是发生了
[04:33.31]我们保完胎回来
[04:34.81]过了一天
[04:36.43]在四点多的时候
[04:39.10]我对象就说
[04:40.08]他说你快拉开灯看一下嘛
[04:42.30]我说我
[04:42.72]他说我底下有点屎
[04:44.48]哎呀
[04:44.80]我一打开灯啊
[04:46.26]那床上就写满了
[04:48.78]家人赶紧把卫生送到城里的医院
[04:51.10]老天有眼
[04:52.44]母米平安
[04:54.29]魏香呢
[04:54.91]生下了个只有两斤重的小玉涵
[04:57.65]不过医生随后的一句话
[04:59.97]却让小两口心头略过一丝凉意
[05:04.37]读术完了之后
[05:06.23]大夫就跟我对象说
[05:07.59]他说如果这个孩子活的话
[05:09.31]你们就好好带一带着吧
[05:11.97]带着他以后就不要生孩子了
[05:15.03]他那个意思我们也很懂
[05:17.15]就是你再怀孩子
[05:19.99]可能大人孩子都不保了
[05:23.98]听医生的话茬啊
[05:25.48]这可能是刘伟和魏香最后的孩子了
[05:28.66]所以夫妻俩对这个得之不易的孩子就倍加珍惜
[05:32.36]可事与愿违
[05:33.86]没过多久
[05:35.60]两口子就发现问题了
[05:37.62]那咱们闺女的这个脑袋
[05:39.50]咋就找不对对劲呢
[05:42.16]两三个月的时候就发现了
[05:44.65]两三个月发现
[05:45.47]头就开始有点大
[05:46.53]跟那个身体有点不成比例
[05:48.69]然后摸这两边是软的
[05:50.61]软的嘛
[05:51.41]我以为他早产
[05:52.93]嗯
[05:53.37]然后就是骨头啊
[05:54.35]什么可能长的
[05:55.37]反正有点问题
[05:56.55]没有太在意
[05:57.79]玉涵妈妈当时也合计了
[05:59.23]毕竟自己闺女是早产
[06:01.13]和一般的小孩比起来呢
[06:02.63]难免有点差异
[06:04.21]脑袋大就大点吧
[06:05.51]也没什么大不了的
[06:06.95]可后来发生的情况
[06:08.63]他想不担心都不行了
[06:11.55]对
[06:11.85]他现在就是睡着了
[06:12.87]眼睛就闭不上了
[06:13.87]就是这样
[06:16.45]在家的时候
[06:17.21]真的
[06:17.47]我那时候好害怕
[06:18.59]我看见他眼睛一天一下去的时候
[06:22.05]那脑袋 不
[06:22.67]里面长的时候
[06:23.67]真的
[06:24.09]我不知道要怎么办
[06:26.33]这么说吧
[06:27.76]孩子的脑袋一直就在不停的长
[06:29.72]刚开始呢
[06:30.44]一个月长两三厘米
[06:31.72]可后来越长越快
[06:33.22]而且孩子的眼睛也开始往上翻了
[06:35.56]哎呦
[06:35.86]这下两口子着急了
[06:36.88]赶紧带着孩子去了医院
[06:38.52]结果如何呢
[06:39.92]是医生跟我们说话
[06:41.38]你这孩子
[06:41.90]就是一个先天性意识
[06:43.00]带孩子的
[06:43.92]哎呀
[06:44.28]你这个治下来也是个痴呆
[06:45.86]还有就是
[06:46.40]你劝我们放弃啊
[06:47.98]医生说了
[06:49.37]孩子的情况很糟糕
[06:51.09]很难治愈
[06:53.33]即便是能活下来
[06:54.43]孩子的智力呢
[06:55.33]也会受到影响
[06:56.89]还是放弃了吧
[06:59.93]也许医生是好心
[07:02.01]可您想
[07:02.71]哪个当爹妈呢
[07:04.05]能这么轻易就认了
[07:05.93]舍得吗
[07:07.13]啊 不该了
[07:07.77]不该了
[07:09.18]不可能
[07:09.54]不可能不可能
[07:12.20]嗯 慢慢唱
[07:13.50]小燕子
[07:18.38]兰花语
[07:21.36]魏香对医生的话是一百个不相信
[07:23.60]说咱闺女傻
[07:24.74]不可能
[07:25.72]俺经常给闺蜜唱儿歌
[07:28.00]只要是一唱
[07:29.06]哎
[07:29.32]孩子就不再哭闹
[07:30.62]那不就是听懂了吗
[07:32.24]这样的孩子
[07:33.14]怎么能说无药可医呢
[07:36.07]他快一一岁生日的时候
[07:37.81]我给他吃蛋糕
[07:38.79]他在那儿笑
[07:39.65]然后他在那儿吃
[07:40.63]他一笑
[07:41.13]我就哭 我说
[07:42.57]我说你快吃吧
[07:43.47]我说吃了鸡
[07:44.31]也不知道你明年还能不能吃上蛋糕
[07:46.79]不知道明年爸爸妈妈还会在你的身
[07:49.05]身上
[07:50.89]哎呦
[07:51.19]这话听着就让人心酸呐
[07:54.24]毕竟是个鲜活的小生命
[07:56.50]能说放弃就放弃吗
[07:59.06]可两口子心里都清楚
[08:01.14]光说也没用
[08:03.04]要想挽留女儿
[08:05.04]得靠实际行动啊
[08:07.54]可问题是
[08:08.36]咋行动呢
[08:09.58]两口子愁啊
[08:11.20]咱闺女到底得的是啥病呢
[08:14.02]她的脑袋为啥就越长越大呢
[08:16.42]里面究竟是什么东西呢
[08:21.08]一个眉清目秀齿白唇红的女婴
[08:24.36]却长着一个和自己身体不相称的硕大的脑袋
[08:28.74]当地的医生说了
[08:30.12]这孩子没治了
[08:32.10]当父母的当然不愿意接受这个事实
[08:34.96]可是他们又没有别的办法
[08:36.80]只能眼看着孩子的脑袋一天天疯狂的长大
[08:41.11]要说当天妈的一点没犹豫过
[08:43.59]那是假话
[08:44.85]可就在他们准备无奈放弃的时候
[08:49.91]孩子的一个举动让他们改变了主意
[08:55.03]啊 我就说
[08:55.71]我说妈妈确实没有这个能力
[08:57.13]那孩子他就哇哇的哭了
[08:58.63]你知道吗
[08:59.05]他求生意识特别强
[09:00.53]我说出来都没人去相信的
[09:02.35]他哇哇的哭了
[09:03.19]然后旁边有一个这么大小的小伯萝鼓
[09:05.93]我小时候很想给他买的
[09:07.81]很小给他买的
[09:08.81]一直没给他玩
[09:09.73]因为反正他这个样了嘛
[09:11.17]他也不会玩
[09:11.89]又看不见
[09:12.45]然后手也不知道抓东西
[09:14.59]反正抓不到住
[09:15.47]他也有意识抓
[09:16.77]但是抓不到住
[09:17.51]他就自己就把那伯锣鼓
[09:19.47]他就拿起来
[09:20.35]他就这样晃给我看
[09:21.55]哎呀
[09:22.03]我和他爸爸呀
[09:22.99]就 就
[09:23.71]就那个难受啊
[09:25.14]玩去
[09:28.10]我说
[09:28.34]这孩子那就是为了感动我
[09:29.84]然后要我救
[09:31.38]孩子那么小
[09:32.46]很难说这是他有意识的行为
[09:35.28]可妈的如此解读
[09:37.06]却有着难以言表的道理
[09:40.24]在父母眼里
[09:41.26]这是孩子特殊的求救讯号
[09:45.08]是孩子对生命的渴望
[09:47.44]更是对爸爸妈妈的一种呼唤
[09:50.88]别抛弃我
[09:53.60]那一刻
[09:55.36]刘伟和魏湘就决定了
[09:59.74]无论如何也要拯救自己的孩子
[10:06.20]我现在告诉我们哪些医院好
[10:07.78]我们突突突突又去了
[10:09.14]又打CT什么的后了回来就是怀着一颗很大的希望去这个医院
[10:16.59]但是又怀着一个低落的心情
[10:19.77]扛着个大脑壳
[10:20.83]我们夫妻两个人又回来了
[10:23.55]我看着人家抱着人家的孩子啊
[10:25.31]在老公啊
[10:26.57]想带着帽帽啊
[10:27.71]啊 我去给
[10:28.19]给他买帽子
[10:29.43]马上回来
[10:30.09]就慢慢慢慢慢
[10:30.89]开始始还能戴
[10:31.85]慢慢慢慢就戴不上啊
[10:34.05]我就给他用块布给他盖起来
[10:36.41]但是呢
[10:36.93]想抱他出去
[10:37.69]不敢抱他出去
[10:38.39]怕吓得人家过路的人
[10:40.07]我就把他抱在那个窗子那哈
[10:41.79]趴在那个玻璃上
[10:42.85]让他看看外面的天
[10:44.34]我说 孩子
[10:45.18]外头的天挺亮的
[10:46.36]你看看外头的天
[10:47.42]还是说
[10:49.14]两口子细心的照顾着小女孩
[10:51.96]期盼着孩子能够好久
[10:53.60]与此同时呢
[10:54.48]他们也在四处打探有关孩子病症的消息
[10:58.12]真是皇天不负有心人呐
[11:00.88]话说这一天
[11:02.52]夫妻俩在电视上啊
[11:04.24]看到了一个节目
[11:05.68]说是有个叫朵朵的患儿
[11:07.56]和御寒的情况差不多
[11:09.06]也是脑袋很大
[11:10.50]最后呢
[11:11.20]在北京一家医院得到了有效救治
[11:16.14]夫然听说能救
[11:17.18]但是又身上掏不出钱的时候
[11:18.80]那个滋味 哎
[11:19.72]我现在我想着我都自己
[11:21.40]我都摇头
[11:22.12]我都不知道要怎么办
[11:23.36]我说
[11:23.60]要怎么办
[11:24.26]要怎么办啊
[11:25.00]就这样
[11:26.02]再没钱
[11:26.74]该看也得看呐
[11:27.76]起码得弄明白孩子得的是啥病吧
[11:30.14]于是两口子好不容易凑够了路费
[11:32.70]来到了北京
[11:34.62]来是来了
[11:35.88]可很快他们就原路返回了山东
[11:40.82]为啥呢
[11:41.88]就因为医生说的一句话
[11:45.18]你这个小孩
[11:46.02]治下来也是一个瘫痪
[11:48.28]他是一个什么样的人
[11:50.20]他说
[11:50.49]你们农村哪有付得起这么高昂的医疗费啊
[11:53.80]要终身贷款
[11:54.80]要四五十万
[11:56.24]如果要感染或者什么的
[11:58.44]还要花好多钱
[11:59.82]他说
[12:00.08]你们哪有那么多钱
[12:01.78]他说
[12:03.31]医 医
[12:03.63]医生问我们
[12:04.63]这是第一胎
[12:05.25]我说 说是 他说
[12:06.43]哎
[12:06.69]劝你们放弃吧
[12:09.15]放弃这个令人讨厌又令人心酸的词儿再次被提起
[12:16.83]用医生的话说呀
[12:17.93]小玉涵的病确实很重
[12:20.39]脑子已经受到了严重的影响
[12:22.51]就算治好了
[12:24.19]也会有后遗症
[12:25.61]而且治疗需要大笔费用
[12:28.13]对你们这样的家庭来说
[12:30.11]根本承受不起
[12:31.91]何苦呢
[12:32.45]别费劲了
[12:34.98]医生的话虽然不中听
[12:36.78]但也是事实啊
[12:38.54]这点两口子心里最清楚了
[12:41.52]嗯
[12:41.84]因为他那个早产
[12:43.42]他奶奶又脑溢血脑出血
[12:46.44]现在偏瘫在那个偏瘫
[12:48.10]又不会说话又不会走路
[12:50.04]哎呀
[12:50.38]也花好几万块钱
[12:51.74]还有
[12:52.00]他上头还有个哥哥
[12:53.12]也是早产
[12:54.12]早产生下来哈
[12:55.36]花了两天
[12:56.60]抢救也花了不少钱
[12:57.80]花了两三万块钱
[12:59.08]又抢救回来走了
[13:00.72]一句话
[13:01.16]这个家已经被折腾的啥也不剩了
[13:03.60]现在还背着好几万的外债呢
[13:05.71]就这么个状况
[13:07.03]那您说咋办呢
[13:08.75]包括父亲都比较现实
[13:10.73]他说
[13:11.63]你们还治这个孩子干什么
[13:13.89]他说你们看看领养一个也行啊
[13:16.59]他说
[13:17.85]你看你妈这个样
[13:19.65]哎呀
[13:20.33]如果你们治下来还是这个样的话
[13:22.17]那怎么办
[13:24.37]要说当爷爷的不同孙女
[13:26.43]谁也不信
[13:27.49]他老人说的也是实话
[13:29.31]巨额的医药费
[13:30.85]上哪儿逃路去
[13:32.26]以后的日子还过不过了
[13:33.97]这档口啊
[13:35.21]也有人提议
[13:36.07]哎
[13:36.61]实在不行啊
[13:37.51]干脆把孩子送福利院去吧
[13:42.93]论到福利院
[13:43.77]社会上也是给社会一个负担啊
[13:48.65]这毕竟是我们的孩子
[13:50.69]再说
[13:51.95]小孩
[13:52.47]说句实话
[13:53.19]头一次他也不容易
[13:55.01]他既然来到你这
[13:56.13]是一种缘分
[13:57.35]也是一个做父母的责任
[13:59.09]就是
[13:59.35]哪怕他怎么样
[14:00.85]就是我养他一辈子吧
[14:02.35]我也把他养着
[14:06.48]这真是一个男人的选择
[14:09.74]总之
[14:10.28]两口子都没放弃
[14:13.30]当然了
[14:14.04]光靠他们自己还不够
[14:15.70]毕竟还有咱们全社会
[14:17.72]还有更多的热心人
[14:18.90]这事儿呢
[14:19.98]很快就被网络和媒体传开了
[14:21.96]可爱又可怜的小玉涵引来无数人的关注
[14:25.40]这不
[14:26.10]在爱心人士的帮助下
[14:27.54]父母再次带着他来北京看病
[14:30.48]我们王刚讲故事栏目呢
[14:33.12]也在第一时间赶到了北京
[14:35.88]我老爷一的心的赶到了北京
[14:43.45]也谢谢孩子礼物
[14:44.99]也后让小孩子脑子康复
[14:46.63]嗯 谢谢你们
[14:47.87]这谢有一点心意
[14:49.23]给孩子祝福呢
[14:51.71]嗯
[14:51.83]好好好好好好看看
[14:54.89]嗯 你靠着这
[14:55.53]你看
[14:55.99]那牙在动
[14:57.13]真好 你看
[14:58.88]他最喜欢听这事了
[14:59.94]她对音乐特别敏感
[15:01.08]小玉涵住进了八一一童童医院
[15:03.92]进 进医院
[15:04.96]医们就被这孩子的病症啊
[15:07.60]吓了一大跳
[15:09.51]当我已经掀开的时候
[15:10.73]然后他们看见这个褥疮的手中的那
[15:12.75]那个年轻的医生都掉
[15:14.21]他们都流眼泪
[15:15.21]他们说
[15:15.57]我们没有见过这么痛苦的孩子
[15:17.49]不管咋 咋吧
[15:18.51]孩子毕竟住
[15:19.45]住了医院院好人呢
[15:20.91]也为他募捐
[15:21.77]捐十多万万医
[15:22.67]医疗费
[15:23.53]这下有救了吧
[15:25.07]可当父母的
[15:27.05]哎呀
[15:27.33]还是听到了一句最不想听到的话
[15:30.55]不是我觉得
[15:32.49]之前我不知道这孩子疼
[15:33.69]疼
[15:33.81]但都不一定接收他
[15:35.07]然后弄个那等到第八回来
[15:37.67]就不接受了
[15:39.21]没有意义
[15:40.67]反正我到现在这个观点
[15:41.97]其实没有什么
[15:43.44]这是刘玉涵主治医生的一段采访录音
[15:46.60]咋听起来好像都有点不可思议
[15:50.82]这所谓的没有意义是什么意思呢
[15:56.08]啊
[15:57.08]咋还不想收了
[15:59.20]是治不了了吧
[16:01.26]最后啊
[16:01.94]还是天使妈妈邓志新说出了医生的无奈
[16:07.42]其实无论医生还是我们
[16:08.96]应该说都已经是很明确的
[16:11.72]就是跟父母说过
[16:12.92]就是说
[16:13.28]这孩子愈后肯定不会像正常的孩子
[16:16.68]就是说
[16:17.22]你即便手术完了之后
[16:18.84]这孩子今后能不能走路
[16:21.26]能不能坐起来
[16:22.28]能不能站起来
[16:23.44]能不能今后生活自理
[16:25.58]可以说都是很大挑战
[16:28.57]总而言之
[16:29.33]小玉涵病得太重了
[16:31.09]已经到了医生都不愿意接受治疗的程度
[16:34.59]当然了
[16:35.31]咱也知道
[16:36.31]医生说这话不是无情无义
[16:39.97]而是因为太难了
[16:43.05]在父母看来
[16:43.91]所谓的没意义
[16:45.31]那是医学上的事
[16:47.53]救自己的孩子
[16:49.65]咋都是有意义
[16:53.41]在他们的坚持下
[16:54.55]医生最终收治了小遗憾
[16:56.85]随后一检查
[16:57.89]哎
[16:59.01]医生竟然还有了意外的惊喜
[17:03.26]一般的头围刀这么大
[17:04.40]这孩子已经没有什么
[17:05.48]就
[17:05.60]就不躺在床上
[17:06.60]也张开
[17:07.10]眼睛也瞎了
[17:07.98]然后胳膊腿也不能动弹
[17:09.46]他为什么呢
[17:10.68]我看他眼睛还流肚子呢
[17:12.24]对
[17:12.42]就因为他的活动还好
[17:13.86]所以给他过一过
[17:14.72]他看看能不能不能缓解一下吧
[17:17.44]也许是孩子注意到
[17:19.22]也许是老天有眼
[17:21.33]总之
[17:21.71]小玉寒体现出了顽强的生命活力
[17:24.79]但实际上
[17:25.39]这个是完全是因为她妈妈就对孩子真的是很细心那种呵护
[17:31.34]孩子不舒服
[17:32.76]他就 就哭闹
[17:33.94]闹后
[17:34.18]他妈妈就拿一个毛毛毛熊熊搁在他那个胸口上
[17:38.24]然后就拿着熊逗他
[17:40.10]简单说吧
[17:41.14]如果没有父母对孩子的精心呵护
[17:43.56]持续的刺激
[17:45.24]孩子的神经早就退化了
[17:47.08]不可能保持今天的状态
[17:49.10]说到底
[17:50.56]这也是爱的奇迹
[17:54.02]那么
[17:54.28]小玉涵到底得的是什么病呢
[17:56.48]她硕大大脑袋里到底是啥东西呢
[17:59.88]该咋治疗呢
[18:02.64]院也住了
[18:03.54]医药费也募捐了十多万
[18:05.18]哎
[18:05.44]最起码前期的治疗费用是没问题了
[18:08.46]到了这会儿呢
[18:09.32]咱总该知道孩子到底得了啥病吧
[18:11.88]他的脑袋为啥长这么大
[18:13.80]里面究竟是啥呢
[18:20.56]呃
[18:20.86]从这影像上看呢
[18:22.22]现在呢
[18:22.64]是一个典型的婴儿脑积水
[18:25.66]因为我们正常的脑是在
[18:27.46]呃
[18:27.78]脑积液的包围下
[18:29.60]这个脑积液对脑起到支持
[18:31.58]保护和营养的作用
[18:33.32]任何引起脑积液的生成
[18:36.36]吸收或者流通障碍
[18:39.40]都能引起脑积水
[18:40.66]也就说
[18:41.16]这个脑积液不能循环
[18:43.16]水憋住了
[18:44.18]就是这个状态
[18:45.26]嗯 医生说呀
[18:46.62]孩子得的是脑积水
[18:49.00]那什么是脑积水呢
[18:50.52]这么说吧
[18:51.42]咱们所有人的脑袋里啊
[18:53.18]都有脑积液
[18:54.32]正常情况下
[18:55.04]脑脊液只占百分之五
[18:57.25]脑组织占百分之九十五
[18:59.81]这脑脊液呢
[19:00.81]都是沿着特定的方向流动
[19:03.35]如果先天发育畸形
[19:05.57]或者后天堵塞
[19:07.71]脑脊液的通道被堵住了
[19:10.19]它就会不断的增加
[19:12.43]积聚
[19:13.53]最终形成脑积水
[19:16.69]小玉涵就是这种情况
[19:18.97]她的脑袋里呀
[19:20.31]脑挤液占了大约百分之九十
[19:24.25]脑组织被挤压的很小很小了
[19:28.88]说白了
[19:29.80]他的硕大的脑袋就是被越来越多的脑脊液撑大的
[19:36.92]呃
[19:37.50]他首先表现出来这三主症
[19:39.58]眼球呢
[19:40.18]不能向上 呃
[19:41.58]上缓或者是平视
[19:43.52]只能向下方这个凝视
[19:46.00]这叫做像太阳落山一样的
[19:47.82]叫落日炎
[19:49.06]再有一个呢
[19:50.08]叫这个静脉怒张
[19:52.08]呃
[19:52.40]这是静脉因为颅压特别高
[19:55.00]回流受到影响
[19:56.12]因以静脉都在怒张的状态
[19:58.26]再一个呢
[19:58.84]就头围异常的肿大
[20:00.91]这小玉涵呢
[20:01.81]刚出生脑袋就开始变大了
[20:04.45]这时候啊
[20:05.25]她的骨缝信门还没有闭合
[20:08.58]脑积水多了
[20:10.05]使得骨缝和颅骨呢
[20:11.97]一直处在漂浮状态
[20:14.95]头皮呢
[20:15.79]也就跟着忽闪忽闪的
[20:18.91]病因是找到了
[20:20.25]可到底能不能治呢
[20:22.29]该咋治呢
[20:24.72]医生首先要做的就是给小玉涵排水
[20:28.88]每天用针管把小玉涵脑袋里的水抽出来
[20:33.32]哎 还别说
[20:34.90]初期的效果不错
[20:37.56]这是第一次啊
[20:39.10]我第一次扎你
[20:39.92]我第一次这样站
[20:40.86]你看 他想站
[20:41.64]你看见我
[20:42.50]他头有二十多斤
[20:43.56]你想比身体都还长
[20:45.92]还是挺有希望的哈
[20:47.44]咱们平时也教他点什么儿歌啥的
[20:50.84]也跟他说说话啥的是吧
[20:52.52]啊 教他
[20:53.32]他特别喜欢听
[20:54.30]听唱歌
[20:55.56]话是怎么说呀
[20:56.54]但其实这只是权宜之计
[20:59.38]短短的措施呢
[21:00.92]叫脑室 呃
[21:02.08]脑室外引流
[21:03.30]或者脑脊液的外引流
[21:04.95]但是这个不能持续太长时间
[21:07.36]因为如果一个管
[21:09.32]呃
[21:09.60]从颅内通到颅外的话
[21:11.36]这是一个开放系统
[21:12.92]容易产生感染
[21:15.16]就是说呀
[21:15.66]不可能老这么抽下去
[21:16.96]时间长了
[21:17.92]脑子里面感染
[21:19.04]那就完了
[21:19.88]还得有下一步的手术了
[21:22.20]一头在脑子里头
[21:23.50]一头在肚子里头
[21:24.40]这是把你脑里的水就跟个抽水机似的
[21:28.13]抽到肚子里头
[21:28.87]然后从肚子里头再吸收掉
[21:30.95]医生说了
[21:32.21]可怜的小玉涵自己的脑袋已经吸收不了这些水了
[21:37.91]只能把水呢
[21:39.23]引到她的肚子里
[21:41.14]如果肚子能够正常代谢这些多余的水
[21:44.16]那孩子的脑袋就不至于再增大了
[21:47.22]至于说孩子究竟能恢复成什么样
[21:50.00]那就看下面两个关键的问题了
[21:53.28]一个是头围的问题
[21:54.52]他只能检查这炉缝跟颅缝
[21:56.90]对 对了
[21:57.48]他现在这功功能问
[21:58.88]因为他现现脑脑血都已经破坏很重了
[22:01.36]那将来究竟没有太多
[22:06.03]嗯 好亲吗 宝宝
[22:08.32]我一直天真的以为
[22:09.44]就是说孩子做了手术嘛
[22:10.74]那脑袋就青了
[22:11.68]我就可以抱着他到处走到处玩
[22:14.02]然后医生很残忍的跟我说
[22:15.82]不可能的
[22:16.52]永远都不可能亲
[22:17.66]他说是
[22:18.38]他说你那个脑袋现在是十斤吧
[22:20.28]他说五十岁六十岁以后还会是十斤
[22:22.06]他说因为这个骨头闭合了
[22:23.60]他说那个水已经成了他脑筋可以以不会
[22:26.33]医生的话已经说得再也问不过了
[22:29.85]很明想
[22:30.87]已经到了这一步
[22:32.17]他们可能退缩吗
[22:33.55]当父母的
[22:34.65]还能有别的选择吗
[22:36.25]梦见他跑出来
[22:37.60]能走了
[22:38.23]我梦见他能走
[22:39.53]知道叫妈妈了
[22:40.57]我天
[22:41.61]我梦见他跟着我在后头
[22:43.95]可是我一下有时候醒来的时候
[22:45.88]看见孩子那头魔搭
[22:49.47]带着满心期盼
[22:50.51]也带着惶恐不安
[22:51.79]小玉环的父母终于迎来了孩子手术这一天
[22:56.19]我在打下我的孩子
[22:57.57]我了手术是那么小那么大的手术
[23:06.56]跟你说一下
[23:07.20]全身麻醉
[23:07.84]孩子就是睡着了
[23:08.70]是后没有任何痛苦
[23:10.58]你放心
[23:11.18]不要紧张
[23:12.28]可以了
[23:13.04]不用太紧张啊
[23:13.90]没关系啊
[23:15.16]没关系
[23:15.58]不用太紧张了
[23:16.34]你们有没有
[23:25.75]没事
[23:26.09]身体体衡挺平稳的
[23:28.41]这个他们会通知你们
[23:29.73]如果是再打一去
[23:31.67]没有在乎
[23:32.43]挺平静的
[23:33.11]你刚才你身体体质很平稳
[23:40.83]大夫说了
[23:41.43]手术很成功
[23:42.43]这就意味着
[23:43.07]那小鱼含的脑积水可以引流到腹腔里
[23:45.75]被逐步吸收
[23:47.07]虽然呢
[23:47.77]这离刘伟夫妇的预期还有一段距离
[23:50.91]可孩子毕竟向健康迈出了第一步
[23:54.35]是好事啊
[23:55.79]当然
[23:56.11]这只是个开始
[23:57.63]接下来
[23:58.61]小玉涵还要做多次手术
[24:01.49]她还需要更多的关心
[24:04.11]那如果您愿意呢
[24:05.63]就请拨打我们栏目的热线
[24:08.65]在这儿先谢谢您了
[24:12.79]好了 朋友们
[24:13.85]让我们一起来帮助这个孩子创造奇迹
